Живи́ сейча́с — российский негосударственный благотворительный фонд, специализируется на оказании помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, известен также как «болезнь Стивена Хокинга ») и другими нейромышечными заболеваниями . Основан в 2015 году .

Деятельность

Фонд «Живи сейчас» занимается систематической помощью неизлечимым больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) . БАС — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать . Среди известных носителей болезни английский физик-теоретик Стивен Хоккинг , китайский политик Мао Цзэдун , советский композитор Дмитрий Шостакович .

По предварительной оценке фонда, на август 2019 года число людей с БАС в России насчитывается от 10 до 15 тысяч, однако в стране нет официального реестра и государственной программы поддержки . Таким образом фонд «Живи сейчас» — единственный, который системно поддерживает службы помощи по этому направлению, финансирует исследования заболевания, защищает интересы подопечных на государственном уровне .

Фонд занимается просветительской деятельностью: в июне проводит месяц информирования о БАС .

История и описание

В 2011 году первая в Москве служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом открылась на базе Марфо-Мариинской обители при содействии православной службы помощи « Милосердие » . Команда в первую очередь занималась респираторной поддержкой , за три года работы группа специалистов начала помогать на дому .

В 2015 году по инициативе пациентов службы и их родственников был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Его основная задача — финансирование медико-социальных служб поддержки людей с БАС . Уже в 2016-м фонд и Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ посодействовали запуску такой службы в Санкт-Петербурге . В том же году на базе Центральной клинической больнице Московского патриархата святителя Алексия при поддержке фонда открылось паллиативное отделение , которое госпитализирует больных БАС со всех регионов России .

Проекты фонда

Финансирование службы помощи людям с БАС

Служба оказывает медицинскую, психологическую , социальную и духовную поддержку подопечным на дому или по месту пребывания — в больнице или паллиативном отделении. Для жителей двух столиц работает выездная помощь, а пациентов в регионах консультируют по видеосвязи .

Любой человек с подтверждёным диагнозом или подозрением на БАС или болезнь двигательного нейрона может стать на учёт в службу и получить бесплатную помощь. Пациентам предоставляют аппараты искусственной вентиляции легких , откашливатели и другое медицинское оборудование и лечебное питание. В программе помощи работают эрготерапевты , неврологи , терапевты , психологи , медицинские сёстры , специалисты по респираторной поддержке, сиделки , социальные работники , координаторы и волонтёры .

В 2018 году на учёте службы состояло 762 человека .

Образование и финансирование исследований

Сотрудники фонда проводят ежегодные общероссийские конференции по БАС и финансируют исследования, направленные на изучение этого заболевания .

В 2017 году фонд присоединился к международному проекту (англ.) ( , который занимается поиском генов , ответственных за развитие БАС .

Фонд организует учебные школы для врачей и других специалистов, где занятия ведутся по стандартам международной помощи при БАС . Вместе с благотворительным фондом помощи тяжелобольным взрослым « » в 2017 году открыли в Москве школу патронажного ухода «Внимание и забота» . Родственники и сиделки обучаются, как правильно организовать питание людей с БАС, как продолжать общение, когда пропадает голос и не работают руки. В 2018 году фонд «Живи сейчас» открыл приём в интенсивную двухдевную школу волонтёров, которые могут сопровождать пациентов на дому .

Просветительская деятельность

В июне 2016 года по инициативе фонда в России впервые организовали международный проект — (англ.) ( . С тех пор фонд ежегодно устраивает информационные акции: флешмобы в социальных сетях, «васильковые пикники», благотворительные экскурсии .

Только в 2016 году более 6000 пользователей поучаствовали в «васильковой акции» (логотип фонда). Неравнодушные люди публикуют в своих соцсетях информацию о БАС с хэштегами #ЖивиСейчас , #месяцБАС , #МыНеЗнаемСвоюСилу и #МирВнутри .

Помимо этого, фонд организует для подопечных различную развлекательную программу с музыкантами, аниматорами для детей, «чтобы человек с БАС жил сейчас» .

Финансирование

До 2018 года у фонда был якорный донор, доля его поступлений составляла до 95 % всего бюджета. В 2017 году большую часть денег пожертвовали юридические лица — около 29,7 млн из 36,5 млн . В июле 2018 года якорный донор прекратил финансирование фонда, до этого ежемесячный бюджет составлял 4,4 млн рублей. Сейчас работа фонда в основном зависит от пожертвований. Согласно мартовским отчётам 2019 года, доля частных и корпоративных пожертвований составила 70 %, грантов (в том числе президентских) — 30 % .

Совет семей фонда, куда входят родственники подопечных, периодически организует фандрайзинговые мероприятия: ярмарка фармацевтической компании Teva , день фонда в магазине « Лавка радостей », когда вся выручка от продажи идёт в бюджет фонда и другие. В поддержку фонда Первый канал запускал сбор средств в финале программы « Голос. 60+ » .

Примечания

Ссылки

• от 15 января 2024 на Wayback Machine
• от 2 сентября 2019 на Wayback Machine в «ВКонтакте»