Interested Article - Дети-бабочки (фонд)

«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом .

История

Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом , редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки») . Основательница — Алёна Куратова .

В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом .

С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи .

В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах .

Статистика

Фонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований .

За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей .

По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам .

Попечители

Награды

  • Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
  • проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017 и стал победителем Effie Russia Awards 2018
  • победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
  • лауреат Премии Галена
  • «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
  • Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»
  • Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».

Примечания

  1. . Фонтанка.ру (17 марта 2020). 21 марта 2020 года.
  2. Анна Казнадзей. . N+1 (17 ноября 2017). 24 июля 2020 года.
  3. . Фонтанка.ру (14 мая 2020). 24 мая 2020 года.
  4. Зинаида Мишина. РБК Тренды . 29 сентября 2020 года.
  5. Галина Мурсалиева. . Новая газета (3 декабря 2019). 14 августа 2020 года.
  6. . Дата обращения: 22 марта 2020. 19 октября 2018 года.
  7. . Дата обращения: 22 марта 2020. 30 ноября 2018 года.
  8. . Дата обращения: 22 марта 2020. 27 марта 2020 года.
  9. . Дата обращения: 22 марта 2020. 27 марта 2020 года.

Ссылки

Источник —

Same as Дети-бабочки (фонд)