Interested Article - Дети-бабочки (фонд)
- 2020-06-13
- 1
«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом .
История
Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом , редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки») . Основательница — Алёна Куратова .
В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом .
С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи .
В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах .
Статистика
Фонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований .
За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей .
По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам .
Попечители
- Ксения Раппопорт
- Данила Козловский
- Александр Цыпкин
- Саша Даль
- Наталья Плеханова
- Аглая Тарасова
Награды
- Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
- проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017 и стал победителем Effie Russia Awards 2018
- победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
- лауреат Премии Галена
- «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
- Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»
- Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».
Примечания
- ↑ . Фонтанка.ру (17 марта 2020). 21 марта 2020 года.
- ↑ Анна Казнадзей. . N+1 (17 ноября 2017). 24 июля 2020 года.
- . Фонтанка.ру (14 мая 2020). 24 мая 2020 года.
- Зинаида Мишина. РБК Тренды . 29 сентября 2020 года.
- Галина Мурсалиева. . Новая газета (3 декабря 2019). 14 августа 2020 года.
- . Дата обращения: 22 марта 2020. 19 октября 2018 года.
- . Дата обращения: 22 марта 2020. 30 ноября 2018 года.
- . Дата обращения: 22 марта 2020. 27 марта 2020 года.
- . Дата обращения: 22 марта 2020. 27 марта 2020 года.
Ссылки
- от 31 марта 2020 на Wayback Machine
- от 25 июня 2020 на Wayback Machine
- от 16 мая 2020 на Wayback Machine
- 2020-06-13
- 1