Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 ) — общественный и политический деятель - (комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально-ориентированных НКО), учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» , основатель узбекского благотворительного фонда « ». Учредитель Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям. Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения. Член Экспертного совета . Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ (2015–2018 гг.), член общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг ГБУЗ «Московский центр дерматовенерологии и косметологии» (2016 год), эксперт Фонда президентских грантов (2017 — н. в.), эксперт обучающего онлайн-курса по социальному проектированию для Фонда президентских грантов.

Семья

Алёна Куратова родилась в городе Калининград Московской области (ныне — город Королёв ) в семье предпринимателей. Мама — финансист, отец занимался строительным бизнесом. Папина мама заведовала городским хозторгом, дед трудился на заводе на руководящей должности, а бабушка по маминой линии была местным депутатом. Помимо Алёны в семье воспитывался брат. Родители активно занимались развитием ребёнка — Алёна в три года начала читать, в дальнейшем проявляла активный интерес к изучению литературы, русского языка и истории. В школьные годы девушка состоялась в творческом направлении, входила в актив учебного заведения, принимала участие в конкурсах и фестивалях. С ранних лет отличалась лидерской позицией, умением постоять за себя и одноклассников.

У Алёны Куратовой трое детей: два сына и падчерица.

Образование

2010 год — , специальность «Менеджмент».

2019 год — , специальность «Организация и управление в здравоохранении» (магистратура).

2020 год — Московская школа управления «Сколково» , программа профессиональной переподготовки по направлению «Управление в здравоохранении: лидеры изменений».

2021 год  — , программа повышения квалификации «GR и лоббистская деятельность в бизнесе и НКО».

Общественная деятельность

• 2011
  • основала благотворительный фонд «Дети-бабочки» .

• 2014
  • член ревизионной комиссии Совета «Ассоциации Фандрайзеров».

• 2016
  • спикер и эксперт курса «Управление и развитие НКО» (модуль «Основы маркетинга и PR НКО») .
  • спикер семинара НКО Лаб «Социально значимые проекты СО НКО: первые итоги работы», проводимого при поддержке Комитета общественных связей города Москвы .
  • член общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ .
  • член общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг

• 2017
  • спикер региональных обучающих семинаров по проекту «Информационная программа для врачей и среднего медперсонала по оказанию эффективной и квалифицированной помощи больным буллезным эпидермолизом», организованному благотворительным фондом «Дети-бабочки» при государственной поддержке в виде Президентского гранта.
  • эксперт Форума «Сообщество» .
  • участник круглого стола на тему «Развитие общественной инфраструктуры. Профилактика наследственных заболеваний как защита интересов семьи и детства» в Общественной палате Российской Федерации .
  • эксперт VIII Московского гражданского форума «Новый этап развития НКО в столице», организованного Комитетом общественных связей г. Москвы (в рамках дискуссия о мошенничестве в благотворительности).
  • эксперт дистанционного курса повышения квалификации «Управление и развитие некоммерческой организации» Комитета общественных связей города Москвы (в рамках дискуссии «Кадры для НКО: нанять нельзя воспитывать»).
  • эксперт Всероссийского молодёжного образовательного форума «Территория смыслов на Клязьме» (в рамках дискуссии «Благотворительность и филантропия – платформы развития человеческих ценностей. Форматы сотрудничества для улучшения жизни в нашей стране» .
  • член Общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг ГБУЗ «Московского Центра дерматовенерологии и косметологии».
  • эксперт Фонда президентских грантов .

• 2018
  • автор обучающего онлайн-курса по социальному проектированию для НКО Фонда президентских грантов .
  • эксперт в публичной дискуссии (Public talk) «Генетическое равноправие» в медиацентре "Благосфера" .
  • учредитель и член Международной Ассоциации по генным дерматозам.

• 2020
  • член Общественной палаты РФ
• 2021
  • создана для оказания помощи больным в странах СНГ.

Премии и награды

• 2012
  • почетная грамота Алены Куратовой за чуткое отношение к проблемам детей с буллезным эпидермолизом и в связи с празднованием Дня медицинского работника.
• 2019
  • совместно с попечителем фонда «Дети-бабочки» Ксенией Раппопорт стала победительницей в номинации «Благотворительность года» .
  • получила Премию «Форма Добра» ТОП 25 Самых добрых людей Петербурга в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол» .
• 2021
  • получила премию за проект, разработанный командой фонда "Дети-Бабочки", онлайн-академию проблем кожи

О фонде

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году. Фонд занимается всесторонней помощью детям с редкими генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом .

Уникальность фонда «Дети-бабочки» заключается в том, что команда Алёны Куратовой сделала ставку не на адресную помощь, а на создание системы вокруг детей с генными дерматозами. Попадая в эту систему, дети-бабочки и дети-рыбки гарантированно получают ту помощь, которая им необходима. Фонд «Дети-бабочки» остается единственным в стране фондом, оказывающим системную поддержку больным генными дерматозами.

Деятельность в СНГ

Пациенты из стран СНГ начали обращаться в фонд с 2013 года, так как на постсоветском пространстве были единственной организацией, которая могла им оказать действенную помощь. C 2018 года по запросу из стран СНГ фонд стал делиться своей экспертизой с их медиками.

В 2021 году фонд «Дети-бабочки» совместно с ННО открыл первый в Ташкенте Центр генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при . Возведение центра шло два года, его строительство и оснащение спонсировал Алишер Усманов. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом. Государственная программа рассчитана на 2020–2025 гг., объём её финансирования составляет пять миллионов долларов.

При поддержке фонда «Дети-бабочки» в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике Таджикистан начали вести учёт пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Фонд добился включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Помимо этого, были подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.

Сотрудничество с государством

Команда фонда создала свою экономическую модель сопровождения больных генными дерматозами, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. Взаимодействие фонда с регионами началось с Москвы — здесь первыми в стране начали вести регистр пациентов с буллезным эпидермолизом и обеспечивать их медицинскими изделиями. Этому способствовал главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ Николай Потекаев, который много лет сотрудничает с фондом «Дети-бабочки». После Москвы с 2015 года региональное обеспечение пациентов медикаментами и медицинскими изделиями взяли на себя Ханты-Мансийский автономный округ, Санкт-Петербург, республики Чечня, Татарстан и Башкортостан, Оренбургская, Пермская и Калининградская области. Эти успешные кейсы взаимодействия государства и НКО послужили примером для многих других регионов, с которыми фонд «Дети-бабочки» сотрудничает по сей день, делясь своей экспертизой, знаниями, накопленными за 11 лет помощи и наблюдений за пациентами.

Решение проблемы редких (орфанных) заболеваний Алёна Куратова видит в развитии генетики, организации федеральной системы учета пациентов, что поможет государству лучше планировать финансовые затраты и эффективнее реализовывать программы помощи. Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, она убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО. Внимание государства к наиболее уязвимой категории граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями говорит о его развитии как социального государства.

Примечания

Внешние ссылки

Для улучшения этой статьи желательно : Проверить нейтральность . Исправить статью согласно стилистическим правилам Википедии . Проставить для статьи более точные категории . После исправления проблемы исключите её из списка. Удалите шаблон, если устранены все недостатки.