Interested Article - Бернс, Сэм

Сэмпсон Гордон Бернс ( англ. Sampson Gordon Berns ; 23 октября 1996 , Провиденс , Род-Айленд , США — 10 января 2014 , Фоксборо , Массачусетс , США ) — американский подросток, страдавший редчайшим генетическим заболеванием — прогерией . Бернс был мотивационным спикером и активистом распространения информации о прогерии. В 2013 году о нём был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» .

Биография

Сэм Бернс был единственным ребёнком в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон . Супруги узнали о диагнозе сына, когда ему ещё не было двух лет. Прогерия — редчайшее заболевание, при котором возникают изменения кожи и внутренних органов, обусловленные преждевременным старением организма. Встречается у одного из 4—8 миллионов новорождённых . В среднем пациенты с прогерией живут до 13 лет .

Спустя год после этого родители Бернса и его тётя по материнской линии, Одри Гордон, основали Progeria Research Foundation , организацию, занимающуюся изучением прогерии и просвещением людей относительно данного заболевания. В 2003 году медики, в группу которых входили и родители Бернса, изолировали ген, ответственный за прогерию. Тем не менее, методы лечения так и не были найдены .

Сам Сэм занимался активной пропагандой распространения информации о прогерии и исследованиях этого заболевания, читал лекции как мотивационный спикер. В нескольких изданиях Бернса за его деятельность назвали «лицом прогерии» . Также он интересовался спортом и музыкой, играл на барабанах, дружил с хоккеистом Здено Харой . По окончании обучения во Франкфуртской средней школе желал поступить в колледж для изучения генетики и цитологии .

Скончался Бернс в 17-летнем возрасте от последствий болезни .

Кинематограф

В 2013 году о Бернсе был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» ( англ. ) . Он был показан на нескольких кинофестивалях и удостоился прайм-тайм премии «Эмми» . Также фильм выдвигался на премию «Оскар» за лучший документальный фильм , но не вошёл в итоговый « короткий список » номинантов . Бернс прокомментировал назначение картины следующим образом: «Я показываю вам свою жизнь не для того, чтобы вы жалели меня. Вам не нужно меня жалеть, потому что я лишь хочу, чтобы вы узнали меня поближе, узнали о моей жизни» .

См. также

Примечания

↑ Fox, Margalit. . The New York Times (13 января 2014). Дата обращения: 14 января 2014. 11 июня 2019 года.
↑ . Московский комсомолец (15 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015. 1 февраля 2015 года.
Titunik V. (англ.) . The New York Times Magazine (2 октября 2012). Дата обращения: 1 февраля 2015. Архивировано из 29 декабря 2014 года.
Gentille S. (англ.) . Sporting News (14 января 2014). Дата обращения: 31 января 2015. Архивировано из 24 сентября 2015 года.
от 15 августа 2021 на Wayback Machine Internet Movie Database .
Weinreich R. (англ.) . The Huffington Post (14 января 2014). Дата обращения: 1 февраля 2015.
Berman M. (англ.) . Medpage Today (16 октября 2013). Дата обращения: 1 февраля 2015. 1 августа 2017 года.