Лулу́ и Нана́ — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. Их настоящие имена общественности неизвестны, им дали псевдонимы Лулу́ ( кит. 露露 , пиньинь Lùlù ) и Нана́ ( кит. 娜娜 , пиньинь Nànà ). По словам исследователя, Хэ Цзянькуя , эти близнецы — первые в мире дети, генетически отредактированные по клеткам зародышевой линии . Хэ Цзянькуй сообщил, что девочки родились здоровыми . Родители девочек были участниками клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем, в котором он предлагал стандартные услуги по экстракорпоральному оплодотворению , но, кроме того, использовал CRISPR-Cas9 , технологию, которая может модифицировать ДНК , для модификации гена CCR5 в зародышах. Это было сделано для придания генетической устойчивости против вируса ВИЧ . Эксперимент проводился тайно до ноября 2018 года.

Реакцией на действия Хэ Цзянькуя стала широкая волна критики и озабоченности о благополучии девочек . Сам Хэ Цзянькуй в декабре 2019 года получил 3 года лишения свободы и 3 млн юаней штрафа за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии.

Обнародование эксперимента

Хэ Цзянькуй объявил о своём проекте с участием Лулу и Наны в интервью информационному агентству Associated Press 19 ноября 2018 года, накануне второго Международного саммита по редактированию генома человека в Гонконгском университете . Проект не получил независимого подтверждения, не прошёл рецензирования и не был опубликован в научном издании .

После обнародования информации об опытах Хэ Цзянькуя Южный научно-технологический университет (SUSTech), сотрудником которого он является, поспешил дистанцироваться от его деятельности, распространив заявление, что Хэ Цзянькуй проводил свои испытания за пределами их кампуса в нерабочее время, и они ничего не знали о проекте и его характере . Национальная комиссия по здравоохранению Китая также дала распоряжение провинциальным чиновникам здравоохранения расследовать деятельность Хэ Цзянькуя .

В феврале 2023 Хэ дал интервью, в котором заявил, что первые ГМ-дети полностью здоровы и живут полноценной жизнью .

• Хэ Дзянькуй о Лилу и Нана

Происхождение

Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне . Хэ Цзянькуй во время своего отпуска в университете работал в городской больнице для женщин и детей . Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой . Пары были набраны через базирующуюся в Пекине группу по защите от СПИДа под названием Baihualin . Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие . 25 ноября 2018 года журнал опубликовал рассказ об эксперименте Хэ Цзянькуя, основанный на документах, которые были размещены ранее в том же месяце в китайском . После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью . Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью . В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека .

Научная сторона эксперимента по редактированию генома

Хэ Цзянькуй взял сперму и яйцеклетки у пар, провёл с ними экстракорпоральное оплодотворение , а затем отредактировал геномы полученных эмбрионов с помощью CRISPR / Cas9 . Редактированию подвергся ген CCR5 , кодирующий белок, который ВИЧ использует для проникновения в клетки . Хэ Цзянькуй пытался искусственно создать специфическую мутацию в гене ( CCR5 Δ32 ), встречающуюся у немногих людей — которая, возможно, придаёт врождённую устойчивость к ВИЧ , как это было в случае с Берлинским пациентом . Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии . Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания .

Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми . После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей . Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом .

Реакция

Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна . В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности , а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны . Американский специалист , профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие . Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы . В феврале 2023 Хэ Цзянькуй дал интервью South China Morning Post , в котором заявил, что дети чувствуют себя хорошо и живут полноценной жизнью .

Уголовное дело в отношении Хэ Цзянькуя

Собственные расследования начали Южный научно-технологический университет, местные власти и правительство Китая. 29 ноября 2018 года власти Китая приостановили всю исследовательскую деятельность Хэ Цзянькуя, заявив, что его деятельность «чрезвычайно отвратительна по своему характеру» и является нарушением китайского законодательства . По состоянию на 28 декабря 2018 года он был помещён в университетскую квартиру под надзор , ему грозили уголовные обвинения .

Выяснилось, что для получения разрешения этического комитета на проведение процедуры были подделаны документы, а сотрудники медицинского центра не знали, что имплантировали пациентам генетически модифицированные клетки .

В декабре 2019 года Хэ Цзянькуй был приговорен к 3 годам лишения свободы и штрафу в 3 млн юаней за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии .

В апреле 2022 года Хэ Цзянькуй был освобожден из тюрьмы .

См. также

• Редактирование генома

Примечания

Ссылки

• на Втором международном саммите по редактированию генома человека. 27 ноября 2018 года